Više od 100 umetnika i hobista posvetilo je oktobar mesec slikanju na temu „leptira”, a radove su donirali za pomoć obolelim mališanima.
Povodom Međunarodnog dana „dece leptira” obolele od bulozne epidermolize danas će biti organizovana humanitarna prodajna izložba umetničkih radova u „Merkator” centru, na Novom Beogradu od 18 časova. Više od 100 umetnika i hobista je posvetilo oktobar mesec slikanju na temu „leptira”, a kreativne radove donirali su za pomoć obolelim mališanima. Planirana je i besplatna slikarska radionica za decu, dok će mlade umetnice iz grupe „The Gliterology” bojama, šljokicama i cirkonima oslikavati motivom leptira lica posetilaca.
Hrabre mališane koji se svakodnevno bore sa ovom dijagnozom nazivaju „deca leptiri”, jer je njihova koža tanka i osetljiva poput leptirovih krila. U toku ovog meseca bili su glavna inspiracija velikom broju umetnika, među kojima su i akademski slikari, vajari i drugi koji će svojom kreativnošću i veštinom pokušati da doprinesu prikupljanju sredstava za brigu i lečenje dece.
Na izložbi će biti prikazana dela slikana akvarelom, akrilom, uljem na platnu, među kojima ima i onih od izuzetne umetničke vrednosti.
Pored iskusnih umetnika i hobista, ovoj akciji će moći da doprinesu i deca koja budu posetila humanitarni događaj. Na slikarskoj radionici mališani će moći da pokažu kreativnost i naslikaju crteže koji će biti prodati po simboličnoj ceni, a prikupljeni novac će biti poklonjen za lečenje obolelih od bulozne epidermolize.
Šta je bulozna epidermoliza?
To je retko genetsko oboljenje koje se nasleđuje od roditelja koji su često samo nosioci gena. Glavna karakteristika je izuzetno tanka i osetljiva koža. Kod većine rođenih sa ovom bolešću uočljiv je invaliditet već u prvim godinama života. Obolela deca svakodnevno se susreću sa otvorenim ranama na telu zbog čega su u povećanom riziku od infekcija i drugih komplikacija. Specifična higijena, česta previjanja i bolovi sputavaju ih u izvođenju svakodnevnih aktivnosti.
U Srbiji ima oko 40 obolelih, od kojih je 31 osoba ispod 18 godina.
Zbog prirode same bolesti osobe sa ovom dijagnozom u proseku žive oko 28 godina. Bulozna epidermoliza se ispoljava pri rođenju i do dijagnoze se lako dolazi. Kod nas prenatalna dijagnostika nije moguća, pa su porodice često upućene u inostranstvo. S druge strane, izuzetno mali broj lekara se kroz praksu susretao sa ovom bolešću, jer je bolest retka – na 100.000 novorođene dece rodi se jedno sa buloznom epidermolizom.
